Mis à jour le 04/12/2024

Retour sur la journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson

Interviews : Pr Saskia Oro, médecin référent du centre Toxibul et Sophie Le Pallec, Présidente de l’association Amalyste

La journée des Patients victimes des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell s’est tenue à Paris le 14 novembre 2022. Elle a réuni une centaine de personnes : patients et anciens patients, familles, soignants, associations. Le programme a proposé des présentations scientifiques, des témoignages d’anciens patients et de familles, des ateliers. Une large place a été donnée aux échanges, questions/réponses et partages d’expériences. Un fort ressenti d’espoir et d’unité dans le combat contre la maladie et ses séquelles a été exprimé par les participants. L’importance et l’implication des proches ont été de nombreuses fois saluées.