Mis à jour le 14/07/2024

Les associations de patients

Camille est l'auteur du blog « aftermylyell.com », qu'elle a créé en 2018 suite a un syndrome de Lyell qu'elle a contracté à 28 ans.

Elle y fait partager son vécu, et, souhaite apporter ses conseils et ses astuces à d’autres patients ou proches pour les aider à se relever en douceur après cela.

Elle réalise régulièrement des interviews d’autres « fighters », comme elle aime les appeler, français et étrangers. Parmi les différents posts, le blog propose des billets sur les humeurs de Camille, la phase d'hospitalisation ou encore des conseils bien être et beauté.

Camille échange régulièrement avec des patients ou leurs proches, et, est disponible pour échanger avec eux par e-mail ou via les réseaux sociaux (Facebook et Instagram).

After my Lyell

Audrey, Annabel et Delphine de par leur longue expérience associative ont souhaité créer un blog chaleureux, accessible et utile : « Le petit journal du Lyell.fr ».

Pourquoi ce blog ?

Nous vivons toutes les trois avec des séquelles sévères depuis de nombreuses années, ce qui nous a permis de créer un réseau solide pour soutenir les malades et leur famille, en partageant notre expérience et nos difficultés.

Trop de victimes sont isolées, mal informées dont la prise en charge peut être améliorée…

Nous avons à cœur de venir en aide, avec enthousiasme et sincérité, à toutes ces victimes, leur famille et leur entourage.

Le petit journal du Lyell et SJS

Retour sur la journée Patients 2022 (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson)

La journée des Patients victimes des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell s’est tenue à Paris le 14 novembre 2022 (…) Lire la suite