Mis à jour le 15/04/2024

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ESMARA, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est, a été labellisée par le Ministère des Solidarités et de la Santé fin 2019, sous la direction du Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI (service de neurologie, centre de référence maladie de Huntington et autres chorées, AP-HP, hôpital Henri-Mondor, Créteil) assistée du Pr Saskia ORO (service de dermatologie, centre de référence TOXIBUL, AP-HP, hôpital Henri-Mondor, Créteil).

Elle regroupe 32 centres de référence ou de compétences maladies rares répartis sur un territoire incluant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, le nord-est de l’Essonne et la partie nord de l’Yonne assurant ainsi une prise en charge de proximité des maladies rares pour le territoire Grand Paris Est.

Après avoir lancé au milieu des années 2000, les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) avec la labellisation des Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares (CRMR et CCMR), les politiques publiques ont encouragé depuis 2019 la création des plateformes d’expertise des maladies rares pour promouvoir l’accès aux soins par zone géographique. Ainsi, ESMARA recense l’offre de soins, d’expertise, de recherche et de formation sur les maladies rares sur le territoire du Grand Paris Est, où plus de 150 000 patients sont concernés.

Les enjeux d’ESMARA sont :

  • Organisation des soins sur l’ensemble du territoire Grand Paris Est.
  • Structuration et mutualisation du médico-social.
  • Partenariat avec les associations de patients.
  • Innovation diagnostique.
  • Accompagnement et suivi thérapeutique.
  • Information et formation des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients.

ESMARA favorise les liens entre les structures d’amont ou d’aval, les réseaux de santé existants dans chaque centre et les laboratoires de recherche pour constituer une communauté de soins et de recherche territoriale.

Vous trouverez toutes les informations concernant l’organisation de la plateforme, les maladies rares prises en charge sur le territoire Grand Paris Est, et comment contacter les experts de ces maladies rares sur le site internet d’ESMARA.

Doté de 12 lits de réanimation spécialisés en brûlologie, le CTB de l'HIA Percy prend aussi en charge les patients (adultes et enfants > 10 ans) atteints de toxidermies graves (dermatoses bulleuses toxiques, DRESS et érythème polymorphe majeur).

Hôpital d'instruction des armées Percy - Centre de traitement des brûlés
2 rue Lieutenant Raoul Batany
92140 Clamart

Tél. : 01 41 46 69 10 - Réanimateur de garde 24h/7j (réservé uniquement aux professionnels de santé)

Chef de service : Pr Nicolas DONAT
Contact réseau TOXIBUL : Dr Clément HOFFMANN

Secrétariat
Tél. : 01 41 46 67 31
Fax : 01 41 46 69 19
E-mail : hia-percy-ctb.sec-med.fct@def.gouv.fr

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (code ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

La Société Française de Dermatologie (SFD) et de pathologie sexuellement transmissible.